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潰瘍性大腸炎

安倍首相が潰瘍性大腸炎で辞任のニュース見ました

私も同じ持病があるので

どれほど辛いかよくわかります

辞任の決断をされるほどなので相当悪化しているんだと思います
 

* * *


潰瘍性大腸炎が活動期だった頃は

とにかく外出するのが怖かった

この病気の一番辛い症状は

激しい下痢と粘血便が一日に何度もあること(10回以上)

それもトイレがあるところまで我慢できる状態ではなく

もよおしてきたら即トイレに駆け込まないと間に合わない

そしてしばらくトイレから出られない

大腸の中の便が移動している間の腹痛たるや

それはそれは痛いんです

腸が絞られてるような強い痛み

あまりの痛さに涙流しながらトイレで唸ってました

食べるとすぐトイレに行きたくなるので食事もままならず

活動期はげっそり痩せます


* * *


私が初めて潰瘍性大腸炎になったのは2004年

日本で乳がんの告知をされた直後でした

ドクターからがんの告知をされた時は

へらへら笑って「あ~そうなんですか~」と

ショック受けてることをドクターに悟られないよう

平気を装ってしまいましたが

実際には相当強いストレスを受け

一瞬にして潰瘍性大腸炎を発症してしまいました

がん告知から2~3日後に大量の下血

乳がんの手術を控えていたので即、胃カメラと大腸内視鏡検査を受け

結果、大腸全体が潰瘍になっていました

乳がんと潰瘍性大腸炎の治療を同時進行

いきなり2つの大きな病を抱え込むことに

ドクターもかなり心配してくださいました

それから現在に至るまで寛解と再燃を繰り返してますが

ここ数年は寛解の状態が続いてます


* * *


この病気はストレスが一番の原因だと自分の経験上思います

なので治療だけではなく、ストレスになることから距離を置くこと


総理にとっては任期満了まで続けられないことは無念でしょうが

大きなプレッシャーから解放され、じっくり治療を受ける決断をされて良かったと

同じ病を持つ者として思います


日本のトップが代り、11月の大統領選挙の結果によってはアメリカもトップが代る

これからどういう世の中になっていくんでしょうか


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イブランス カプセルから錠剤へ

イブランスが今までのカプセルから錠剤に変わりました!


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以前のカプセル


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ファイザーの説明によると
錠剤は食事の有無にかかわらず服用でき
カプセル剤と比較してサイズが縮小された
そうです


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服薬スケジュールに変更はなく
1錠ずつ21日間飲んで、7日間休薬

そして採血して白血球と好中球の数値を確認して
問題なければ次のサイクルへ

その繰り返しで
私は43周期目です

2016年11月からレトロゾールと併用して服用中

幸い私には効果があり、長きにわたりがんのコントロールができています


* * *


話しは変わりますが

先日、私の寝室の窓のほうからガサガサ音がするので
なんだろうとブラインドを開けて見てみると
そこにはリスがいて
自分の体を後ろ足で掻いていました


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一見カワイイけれど、実はちょっと凶暴

以前、外のベンチでランチをしていた時に
リスと鳥に囲まれ食べ物を狙われ
すごい目つきで今にも飛びかかってきそうで
怖かった!

それ以来、あまりカワイイとは思えなくなりました


* * *


とっても暑い日が続いていてフラフラ気味だけど
夏だから仕方ないですね

皆さんも暑さに負けずお過ごしくださいね!


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公園ランチ & 職場復帰

ドクターのアポが午前と午後にあった先日

時間をつぶすのに公園ランチしました


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コロナ感染防止のため、屋内飲食禁止中

大きな岩を見つけたのでその上でランチ


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日本のようにどこにでもトイレがあるわけではないから

外でコーヒー飲むのはちょっと心配なんだけど

なんとか大丈夫でした


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いつもの韓国ベーカリーで購入


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食べてると鳥が寄ってくる


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カレーパン


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平日の静かな公園で

緑に囲まれてのどかなひととき

公園でのひとりランチ

なかなか乙なもの💕


🌿 🌿 🌿


パートの仕事は先週から復帰しました!

通勤ラッシュが心配だったけど、一車両に乗客10人ほど

在宅勤務してる人達が多いのかな

なので通勤時はそれほど危険は感じない

でも、職場に来る訪問者たちがちょっと怖いです

特に高齢の方は・・・

マスク着用、ソーシャル・ディスタンシングの貼り紙をあちこちにしても

目に入らないのか

わざわざマスク外して話しかけてくる人や

耳が遠くて聴こえない人は顔近づけてくるし

対策としてマスクだけでなくフェイスシールドもつけて仕事してます

フェイスシールド+マスク+老眼鏡で

少し息苦しさを感じるけれど

命を守るため仕方ありません


🌿 🌿 🌿


ある日系スーパーでの出来事

入場制限があるため外の列に間隔をあけて並んでいた時

私の後ろにいた日本人シニアが

「あら、〇〇さん」と言ってニコニコしながら寄ってきました

みんな間隔あけて並んでいるのにそんなことお構いなし

べったり私にくっついて話しかけてきたので内心「どうしよう・・・」と

不安を抱えながらお話し聞きました

「距離あけてください」ってはっきり言うべきだったかな

とっさのことで何も言えなかった

それに

一人暮らしで寂しい思いをしているから

久しぶりに顔見知りの人に会えておしゃべりしたかったんだろうなぁ

そう思うと

「距離をあけて話してください」とも言いづらかった



外出自粛が解除され外に出れるようになった今

この先どのように自分の身を守ったらいいのか考えてしまう

私、白血球少ないのでコロナに感染したら命にかかわるんです・・・

と説明して歩くわけにもいかないですしね



コロナ感染予防に対する意識は人それぞれ

とにかく自分ができる予防対策をするしかありません

たとえそれが大袈裟と思われても



4日前、日本人の知り合いがコロナで亡くなりました

コロナの犠牲になった知り合いが何人もいます

抗体検査でコロナに感染してたことが判明した友人達も周りにいるので

明日は我が身、油断禁物

という気持ちで慎重に過ごしていきます



東京も感染者が増えているようなので

皆さんもどうか気を付けてお過ごしくださいね


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30回目の結婚記念日

先日、結婚30周年を迎えました

お互いにお金なくてルームメイトとしてアパートをシェアし始めて

9カ月後の1990年6月29日に入籍、市役所で二人だけの結婚式

あれから30年なんて信じられない

あっという間に感じます

山あり谷ありの結婚生活だけどなんとか二人で30年無事にやってこれました


  


お祝いにギリシャ料理が食べたい気分だったけどコロナで外食できず

自分で作るしかないため、ネットでレシピ調べてギリシャ料理に初挑戦

オリーブオイルやレモンをふんだんに使ってギリシャ料理もどきになりました


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メインの魚はRed Snapper 鯛


これからもお互い健康に気を付けて助け合って残りの人生を歩んでいきたいと思います


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話しは変わりますが

昨日はアメリカの独立記念日

街の花火大会 はコロナで中止

でも近所の至るところでバンバンバンバン花火を打ち上げる人達がいて

夜10時から真夜中ずっと花火の騒音ですごかった!

花火が見えるならまだ少しは楽しめたかもしれないけど、どの花火も見えず騒音のみ

あまりにうるさいので暑いけど窓を全て閉めて寝ました

花火の騒音だけでなく消防車 のサイレンも鳴り響いて騒々しい独立記念日の夜でした


  


明日から職場復帰します

3カ月半ぶりの仕事、体力もつかなぁ

そしてコロナに感染しませんように


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大きな箱

先ほど薬が到着しました!

コロナ対策で配達時間の指定や受取サインのリクエストは不可だった為

アパートのビル入口にただ置いていくだけだった最近の配達事情

でも今回は「午前中配達&受取サイン」のリクエストが通り

配達員がうちの部屋のブザーを鳴らして私に直接箱を渡してくれました

規制が緩和されてきているのを感じます

ただ、配達員がマスクをしてなかったので「この人、大丈夫なのかな?」と気になりましたが

逆に彼のほうが、部屋から出てきた私がマスクしてたことにびっくりしてる様子

感染者が減ってきたとは言え、ちょっとの油断が危ないと思うけど

元々、こちらの人達はマスクする習慣がないからつけたくないのかな


* * *


荷物が無事到着でひと安心!

日本のように、病院で受診後に院内の薬局で受け取れればいいけれど

こちらでは配達なので、受け取るまで心配

イブランスとレトロゾールは

私が加入する保険会社の薬局の中のSpecialty Pharmacyから購入

毎月電話で注文をいれて

UPSまたはFedExで送られてきます


* * *


今日届いた薬の箱

見てください、こんなに大きい箱で到着です!
(過去のブログにも書きましたが)


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中にまた箱


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イブランスが入ってた方の箱には保冷剤3つとウレタンスポンジ

レトロゾールもスポンジで保護されてます


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届いたのはイブランス(1クール分)と
レトロゾールのボトル3本(90日分)


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これだけを発送するのに

50cmx27cmの大きな箱を使うとは

アメリカっておおらかというか大雑把というか

まぁいつものことですが


空き箱と保冷剤とウレタンスポンジの処分が結構面倒です

箱を解体するにも

コロナ菌がどこに付いてるか分からないからあまり触りたくないので

アルコールスプレーして玄関にしばらく放置してから解体して捨てます


* * *


外は晴天

過ごしやすい気温で気持ち良い風が窓から入ってくるので快適です

これがずっと続いてほしいけど暑くなるよね、もうすぐ


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イブランスは42周期目

前回の採血で、好中球が900台しかなかったので

休薬期間をさらに一週間のばしてから開始してます


白血球・好中球が低めの乳がん治療中の皆さん

コロナ拾わないようにお互い引き続き注意しましょうね♪


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プロフィール

Autumn SQ

Author:Autumn SQ
米国在住33年。

2004年5月に左乳房にしこりを発見。乳がんステージ1。
日本に一時帰国し手術、放射線治療、ホルモン療法を受け一年後に米国に戻る。

その後米国でホルモン療法を2年半続け、毎年マンモと超音波検査、3カ月ごとの定期検診も問題なくクリアし順調に年月が過ぎていきました。

再発の不安が年々薄らいできていた12年後の6月、左乳房の皮膚表面に米粒大の小さな出来物が4つ出現。

検査の結果すべて悪性腫瘍。
とうとう再発。

MRIの結果、左乳房内には
胸壁に重なるように3.8cm x 1.5cmの腫瘍
乳頭から2cm奥で2時の方向にある1.6cmの腫瘍

そして反対側の右リンパにも転移あり。

マンモも超音波検査でも発見されなかった腫瘍。

ちょっと珍しいタイプではあるが遠隔転移、ということで
ステージ4となりました。

現在は
イブランス(IBRANCE 英語発音はアイブランス)+レトロゾール(Letrozole)の併用での治療をしています。

米国で自分が受けている乳がん治療や生活について書いてます。

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